Wygląda na to, że nie mogę już oświadczyć, że "cierpię" na demencję. Zamiast tego, mam powiedzieć, że "żyję" z tym. Nie rozumiem, jaką różnicę ma zrobić to całe PC? To nadal jest Alzheimer niezależnie od tego, jak ja lub ktokolwiek inny zdecyduje się opisać sytuację. O ile jestem zainteresowany, choroba Alzheimera jest faktycznie coś , że oczywiście wolałbym nie być "żyjący z" całkiem szczerze. Według mnie, stwierdzenie, że "żyję" z tą chorobą oznacza pewnego rodzaju cichą akceptację, która nie opisuje tego, jak ja postrzegam tę sytuację.

Ale powiedziawszy to (bez lekceważenia jakichkolwiek tragicznych sytuacji, z którymi borykają się inni), pocieszam się myślą, że prawdopodobnie są dużo gorsze rzeczy, które można zdiagnozować. Prawda jest taka, że w tej chwili nie jestem właściwie "cierpiący" per se. Więc myślę, że to uczciwe, że wpadam na pomysł, że naprawdę "żyję z demencją" - choć niechętnie.

Stosunkowo szczęśliwa

Uważam się za osobę mającą względne szczęście, ponieważ choroba, która mnie dotknęła, (jak dotąd) okazała się powoli postępować. Warto zauważyć, że istnieje mnóstwo wcieleń tej strasznej choroby i objawy u każdej osoby będą zależały od jej rodzaju i nasilenia. Wiele zależy też od wieku, leczenia, indywidualnych reakcji, a nawet indywidualnych postaw. Wszystko to składa się na całość.

Jeśli lubisz odrobinę współczucia i trochę starej rutyny "tam, tam", demencja może okazać się nieco rozczarowujące. Bardzo niewiele osób będzie początkowo wykazywać wiele w drodze współczucia wobec osób cierpiących na demencję, ponieważ często nie będą tego świadomi. Demencja jest trochę jak ból pleców, w tym, że idzie w dużej mierze niewidoczne. To tylko ludzie, którzy spędzają najwięcej czasu z pacjentem z demencją, którzy zauważą jakiekolwiek zmiany. Nawet wtedy, młode objawy demencji początek może być dość subtelne i może początkowo nie występują regularnie.

Kiedy ludzie dowiadują się, że mam Alzheimera, jeden z FAQ I dostać pytany o to, co właściwie skłoniło mnie do wizyty u lekarza i uzyskać diagnozę. Odpowiedź na to pytanie nie jest łatwa, ponieważ na początku nie zdawałem sobie sprawy, że coś mi dolega. Do wizyty u lekarza pierwszego kontaktu skłoniły mnie w końcu inne osoby, które zauważyły pewne zmiany. W rzeczywistości, dość arogancko odrzucałem pomysł wizyty u lekarza przez dłuższy czas. Dla mnie sugestia, że coś jest nie tak, wydawała się całkowicie niedorzeczna. Stosowałem się do nich tylko po to, żeby zachować spokój i żeby ludzie mieli mnie z głowy. Zauważyłem jednak, że coraz więcej osób komentowało moją zapominalskość i rosnącą tendencję do powtarzania się. Po cichu zaczęło mnie to trochę niepokoić.

Niedługo po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu, a jeszcze przed wizytą u specjalistów, zdałem sobie sprawę, że nie potrafię rozpoznać otoczenia, które powinno być mi znane. Często zdarzało się to podczas jazdy samochodem. Czułem się jak deja-vu w odwrocie. Te epizody powodowały u mnie panikę i dezorientację. Kilka razy musiałem nawet zjechać na pobocze, żeby złapać oddech, głównie z powodu niepokoju, którego doświadczałem. Odrzuciłem kilka pierwszych epizodów jako spowodowane zmęczeniem, ale wkrótce zauważyłem, że te epizody pojawiały się coraz częściej. To było prawie jak gdyby mój mózg był chwilowo restartowany, jak wadliwy komputer. Raz z powrotem online, mogłem iść dla dni bez doświadczania jakichkolwiek dalszych symptomów. Czułem się dobrze, mogłem zamieść to wszystko pod dywan.

Autodiagnoza

Jeśli chodzi o sztukę samodiagnozowania, zawsze byłem w lidze mistrzów. Po co komu lekarz, skoro mogę po prostu polegać na własnych zdolnościach do bagatelizowania objawów lub nawet samodzielnego przepisywania leków? W moim świecie przed demencją lekarze byli całkowicie zbędni, prawie nigdy nie składałem im wizyt, ani nie myślałem o ich zawodzie. Byłem modelowym pacjentem NHS, takim, który nie stawiał żadnych wymagań wobec usług. Jednak kiedy pojawiły się objawy zaburzeń funkcji poznawczych, nie miałem absolutnie żadnych odpowiedzi, a moja autodiagnoza zaczęła graniczyć z hipochondrią. Czy miałem mini udary? Czy mam guza mózgu? A może to wszystko było tylko irytującym wymysłem mojej wyobraźni, podsycanym przez wszystkie zarzuty dotyczące zapomnienia i samopowtarzania? Wszystkie te rzeczy wydawały się całkowicie prawdopodobne.

Ale, niestety, nie. Kilka badań i wiele skanów później przyszła druzgocąca diagnoza: "choroba Alzheimera o wczesnym początku". Byłem na kilku wizytach w Centrum Walton w Liverpoolu, gdzie zarówno moja żona jak i ja wielokrotnie spodziewaliśmy się usłyszeć złe wieści. Jednak coraz więcej badań było wymaganych, zanim Konsultant zdecydował się na przedstawienie swojej trzeźwej diagnozy. Kiedy w końcu nadeszła, nie czułem nic poza całkowitym odrętwieniem. Co dziwne, moja żona była o wiele bardziej zszokowana i zdenerwowana niż ja, ale domyślam się, że to dość standardowa reakcja. Moje stanie się płaczącym wrakiem niczego nie rozwiązywało.

Czuję się zdolny

Zamiast użalać się nad sobą, moje życie bezpośrednio po diagnozie było zanurzone w potrzebie uporządkowania spraw w następstwie. Byłem aktywnym deweloperem i wciąż miałem wiele zobowiązań. Przerwanie pracy zgodnie z zaleceniami lekarskimi nie wchodziło w grę, mimo że powiedziano mi, że powinienem natychmiast przestać obsługiwać ciężkie maszyny, używać drabin i wchodzić na rusztowania. Wszystko to w praktyce oznaczało ZAPRZESTANIE PRACY, ponieważ wszystkie te czynności były częścią mojej codziennej rutyny. Ale pracowałem jeszcze przez trzy lata po diagnozie, głównie dlatego, że miałem tak wiele spraw do załatwienia. Mimo wszystko, słusznie lub nie, wciąż czułem się zdolny do pracy.

Jeśli chodzi o to, że jestem "cierpiący" na demencję, to wydaje się mieć wiele negatywnych konotacji, pomimo faktu, że demencja nie jest pozytywnym zjawiskiem dla nikogo. W tej chwili, oczywiście, nie ma lekarstwa na tę postępującą chorobę.

Dla mnie jedną z najbardziej odrażających rzeczy, które wynikły z tej choroby, była utrata zainteresowania hobby, które kiedyś uwielbiałem. Uwielbiałem bawić się klasycznymi samochodami. Posiadałem kilka. Jeszcze nie tak dawno temu byłem zawsze jednym z pierwszych na placu pokazowym, polerując i dopieszczając swoje samochody na różne letnie pokazy. Ale nagle straciłem wszelkie zainteresowanie - niemal z dnia na dzień. Nie potrafię tego wyjaśnić, ale postrzegałem samochody raczej jako obowiązek niż przyjemność. Entuzjazm, który kiedyś miałem, po prostu wysechł, jak barszcz w czasie suszy. Więc to, obok czynników takich jak moja rodzina martwiąca się o moje długoterminowe zdrowie, stanowi "cierpienie na demencję".

Ale nadal jestem tu w stosunkowo dobrym stanie. To musi oznaczać, że na pewno robię coś dobrze, ponieważ kładzie nacisk na pozytywny aspekt, że rzeczywiście, czy mi się to podoba, czy nie, "żyję" z demencją.

Author

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes